31 de octubre

Hoy terminamos con la iniciativa ""31 for 21""  (Bloguear los 31 días del mes de octubre por la trisomía 21).

30 de octubre

29 de octubre

Llegó la tarde del domingo y  ..........

28 de octubre

  V Tornero Internacional de Karate Bera Bera para deportistas con discapacidad.

El sábado 27 de octubre, el alcalde de San Sebastian, recibió en el Ayuntamiento a todos los integrantes del V torneo internacional de Karate para deportistas con discapacidad, en la clausura bailaron dos integrantes de Verdini Dantza Taldea, Haizea e Isa.

27 de octubre

Acabamos de llegar del Ayuntamiento de San Sebastián, donde Haizea a actuado y lo ha hecho genial!!!!!!

Ahora a descansar un poco para volver a bailar a la tarde.

26 de octubre


Haizea mañana tiene dos actuaciones, una por la mañana y otra por la tarde. Los vestidos ya están lavados y planchados, el neceser de las pinturas esperando a ser usado, la mochila con las medias de baile, ropa interior para bailar, etc. preparada. Todo a punto........

Haizea como siempre de los nervios, su tripocha ,como llamamos a su tripa, gordita y eso le está causando mas nervios de lo normal, porque los vestidos son muy entallados y marcan toda su tripocha, no se ha cuidado nada. Empezamos una dieta para bajar los kilos del verano, pero no resultó y ahora le entran los nervios, lleva toda la semana sin pasarse..... Ya se ha probado los vestidos y bueno..... parece que no se nota tanto la tripocha....

Espero que mañana le salga todo bien..... eso si..... le daré una tila para que se tranquilice, parece que le sienta bien.

25 de octubre

Alicia LLanas mama de dos niños con Síndrome de Down, tiene un blog en el que nos cuenta el día a día de sus hijos, una vida muy intensa!!!!!   http://aliciallanas.blogspot.com.es/.



Llevamos todo el mes de octubre haciendo entradas en nuestros blogs para concienciar sobre el Síndrome de Down, Alicia ha tenido una idea genial, ha reunido 12 entrevistas hechas a mamas, tías,...... que tienen relación muy cercana con el Síndrome de Down, una de esas mamas he sido yo.



Me llamo Amaya Verdini tengo 48 años, soy Donostiarra (San Sebastián -  España), aunque ahora vivo en Irún, en estos momentos soy ama de casa. Estoy casada con Cipri que tiene 49 años tenemos una hija de 23 años se llama Haizea y un hijo de 21 años se llama Ioannes.

Haizea nació el 16 de junio de 1989, en la residencia de San Sebastián, el parto fue natural, pero cuando nació todos los que estaban en el paritorio se callaron, me preguntaron la edad y empezó a entrar gente, cuando me pusieron a la niña yo la vi igualita a mi hermana Isa y no sospeché nada. A las 8 horas de nacer el médico nos llamó y nos dio la noticia: La niña tiene Síndrome de Down, no nos lo podía asegurar al 100%, primero teníamos que hacerle el cariotipo.

En esos momentos el mundo se me cayó encima, que va ha ser de ella, porque le ha pasado ha ella. Pero como estaba en cuidados intensivos porque yo le había regado mucha sangre en el parto y le tuvieron que hacer una sangría, (quitarle sangre del ombligo), el disgusto del S.D. fue mas leve, porque solo pensábamos en que tenía que vivir y que pasaran las 48 horas para estar fuera de peligro.

Cuando ya estaba fuera de peligro, nos dedicamos a aprender sobre el S.D. No sabíamos nada, no entendíamos nada, estábamos muy perdidos, pero poco a poco fuimos conociendo y aprendiendo y seguimos aprendiendo.....

Ahora después de 23 años miramos atrás y se nos olvidan todos éstos momentos, vemos queHaizea se ha hecho una mujercita, que disfruta de todos los momentos de la vida, hace lo que le gusta y lo mas importante “”ES FELIZ””.

También pasamos momentos muy duros, sobre todo cuando ella quería tener novio, le gustaban todos los chicos, le decía a su padre: Aita búscame un novio..... Teníamos que recordarle todos los días que no podía ir llamando “guapo” a los chicos, que ellos se sentían incómodos y una señorita no decía eso. Pero a la mínima que nos despistábamos, miraba a todos los chicos y decía “guapo”. Fue duro...., en el colegio los profesores tenían que estar muy pendientes de ella, pues le gustaban todos los chicos. Estos momentos fueron delicados, porque también veía que sus compañeras salían con chicos y ella se quedaba sola en casa. Pero todo pasó y ella también tuvo novio durante 4 años, en los que vivimos momentos muyyyyyy bonitos.

Haizea ha trabajado mucho para poder desempeñar un trabajo, para poder bailar y para hacer lo que le gusta. Trabaja en una oficina a media jornada, se levanta, se prepara,  va a su trabajo, lo desempeña sin que nadie tenga que estar pendiente de ella, sabe en todo momento lo que tiene que hacer. Luego tiene sus actividades como cualquier persona de su edad y encima es la bailarina principal de una compañía de baile.
Haizea trabaja, sale de paseo, tiene sus amigas, va de cena, se va de fin de semana, le gustan los chicos, tiene su cantante favorito, le gusta ir al cine, le gusta ponerse guapa para salir, se pinta los ojos, los labios, le encantan los escotes, en fin todo lo que le gusta a una chica de su edad y encima es FELIZ.

Lo único que le pido a la vida es que siga así...... con su vitalidad y con sus ganas de seguir adelante.

Un consejo que os daría es... que no tengáis prisa, cada uno va a su paso y todos son diferentes.
Lo mas importante es ….. “”””CREER EN ELLOS””””””””

Si queréis conocer las otras entrevistas, pasaros por el blog de Alicia, hay historias muy bonitas y todas diferentes. 

24 de octubre

23 de octubre

22 de octubre

Os enseño un video que ha hecho Laura Amicone.


http://www.youtube.com/watch?v=1KQIo2c9fn8&feature=share

Si pincháis en el enlace conoceréis a unas personas increíbles.

Espero os guste.

21 de octubre

20 de octubre

Este fin de semana estamos sin Haizea, la casa esta vacía, no se oyen sus cantos, su alegría, su amaaaaa, aitaaaaa, se la echa de menos........

Pero nos viene muy bien, hoy llueve a cántaros y estamos en casa sin salir, sin oir ningún ruido y de vez en cuando se necesita un poco de tranquilidad,..........

Te queremos Haizea!!!!!!!!!!!

19 de octubre

18 de octubre

Cuando un niño empieza a hablar lo importante es que oiga, si no oye, no podrá hablar correctamente.

Haizea tardó mucho en hablar, pensábamos que era porque estaba con dos idiomas Euskera y Castellano, nos decían que como tenía S.D. era normal que hablase mal, que ya iría aprendiendo poco a poco, que la lengua mas gorda........,que el paladar mas estrecho...... en fin, todo lo que se dice......

Siempre ha tenido muchos mocos, año tras año con el moco colgando, probando toda clase de medicinas......  muchas vueltas para quitarle los mocos.

Un otorrino nos mandó hacerle una audiometría y cual fue nuestra sorpresa....... en los oídos de Haizea no entraba aire y por consiguiente tenía una audición muy baja, le extrañó que Haizea sería tan abierta y tan risueña, pues un niñ@ con esa audición estaría completamente aislad@.

A raíz de ésto, empezamos con mas médicos, medicina alternativa, comida macrobiótica, un montón de vueltas, para quitarle los mocos y el oido se recuperase, pero vieron que los mocos seguían y teníamos que hacer algo para que oyese bien y nos aconsejaron ponerle audífonos.

Primero le pusimos un audífono, resultó una maravilla, a los dos años cuando ya se acopló al audífono le pusimos el otro.

Haizea empezó a aprender a hablar poco a poco, como una niña pequeña, ahora habla bien y estamos encantados con los audífonos, ella no se los quita para nada, son parte de ella.

Hemos perdido un montón de tiempo a lo tonto, por no saber, ahora aconsejo a todos los padres que vayan al otorrino y pidan una audiometría.

Seguro que los tiempos han cambiado, pero siempre hay que estar al tanto de todo, pues se tiende a decir..... COMO TIENE S.D. ES NORMAL QUE........

17 de octubre

Ufffff!!!!!!

A Haizea le gusta el futbol sólo si juega la Real Sociedad o España.

Todo lo busca en internet, los resultados, donde juegan,............ pero..... también quiere buscar los resultados de los partidos que no se han jugado.

Por mas que le decimos que todavía no se han jugado, ella ERE QUE ERE, de verdad que llega a ser desesperante.

Al rato de estar buscando y de oírnos que no está  el resultado, suele desistir.

Ahora bien.....no se si es porque nos ha entendido o por aburrimiento..., creo que por entendernos no es, porque al siguiente partido que ve, vuelve a las mismas.

Espero que algún día nos entienda, porque creo que no nos explicamos bien.

16 de octubre

Tenemos un secreto......

Este verano ha sido muy raro, hemos hecho cosas que no acostumbramos a hacer.
Desde el inicio del verano todo lo planeado salió de otra manera.
Pero nos lo hemos pasado genial.
Hemos ido de vacaciones a Peñíscola y han sido las vacaciones perfectas no solo de nosotras sino también de Cipri, los tres hemos disfrutado un montón.

Que pasó en estas vacaciones perfectas....... nuestro secreto.....

Haizea a probado el Champannnnn y le ha gustado...

15 de octubre

Ésta pregunta me la hacen mucho.
No fue un día en concreto, no me senté con ella y le dije Haizea tienes S.D.
No...
Desde que nació Haizea, siempre hemos tenido muy claro que ella tenía S.D., en ningún momento lo escondimos, sino todo lo contrario.
Lo hemos vivido y lo hemos sentido desde el primer día.
El S.D. no va solo con Haizea, va con toda la familia.

Cómo le dices a un niño que tiene los ojos azules????
Los colores los aprenden y los van asociando, pues con el S.D. es igual, ellos aprenden que todos somos diferentes y lo asocian.

Saben que  los que van con ellos a terapia son iguales, un poco mas lentos, tardan más es hablar, tienen una profesora de apoyo.......

Puede ser duro para ellos sentir que hacen cosas diferentes, pero si en casa lo ven con naturalidad, sin pena, sin darle importancia, ellos se sienten seguros y van aprendiendo que hacen cosas diferentes porque son un poco mas lentos en aprender, pero no pasa nada.

En casa oyen la palabra S.D., la van conociendo y la aprenden.
Hablamos con naturalidad, nunca con miedo, "se va a enterar que tiene S.D." y le va a crear un trauma. NO
Si preguntan, se les contesta, igual pensáis.... no lo va a entender....., pero se les va quedando en su memoria.

Nosotros lo teníamos hablado con el colegio y nos íbamos comunicando en todo momento.
En clase les explicaron la trisomía 21 y lo aplicaron en Haizea.
Ella vino a casa muy contenta. "Ama tengo S.D." y nos explicó la trisomía 21, como nos explicó porque un niño es niño y una niña es niña  "XY XX"

Nosotros lo hicimos así.

Momentos duros si los hay, no nos engañemos. Hay días que no sabes como vas a afrontarlo, pero los niños son mucho mas inteligentes de lo que creemos, tienen una capacidad extraordinaria para ir aprendiendo, se les va quedando todo y cuando nos damos cuenta los frutos van saliendo!!!!!!!

Haizea sabe en realidad que es el S.D.????
Pues no lo se.....
Ella está muy contenta con ella misma, es feliz

No nos agobiemos, todo llega, mas tarde o mas temprano.
Cada cosa a su tiempo.

Lo que si es muy importante tener comunicación con el centro escolar, e ir a la par en la enseñanza.
A nosotros nos ayudaron mucho en la educación de Haizea.

He preguntado a mi hijo Ioannes cuando se enteró que su hermana tenía S.D.????
Su contestación:
Siempre lo he sabido.

14 de octubre

13 de octubre

12 de octubre

11 de octubre

10 de octubre

9 de octubre

 7 de octubre


Haizea sale en la portada de facebook de "National Down Syndrome Congress", últimamente se me está haciendo muy famosa!!!!!!  Gracias por pensar en ella.



National Down Syndrome Congress / En español, promueven el interés de las personas con síndrome de Down y sus familias a través del conocimiento de sus derechos, concientización de la sociedad e información sobre todos los aspectos del síndrome de Down. http://www.facebook.com/NDSCenespanol.

6 de octubre

Dove nos invita a educar al mundo acerca de la verdadera belleza: Haizea, bella con síndrome de Down

5 de octubre

Haizea le encanta tocar el piano, por una u otra razón no ha podido ir a aprender hasta hace mas o menos año y medio.

El jueves empezó las clases de piano después de un verano sin tocar nada.

El día anterior a la clase no encontraba ni el cuaderno, ni las partituras, revolvió todo su armario, me llamó para ayudarla, le dije que esas cosas hay que guardarlas bien y no dejarlas en cualquier sitio y por supuesto que no le iba a ayudar. Alguna que otra lágrima.... pero no me dejé convencer.

El jueves cuando llegó la hora de ir a clase me dijo que le acompañara para decirle a Fernando (su profesor) que no había encontrado el material para las clases de piano, me dio pena mucha pena su carita........ Como no podía decirle "te acompaño" pues la conversación del día anterior lo dejé muy claro, se me ocurrió la idea de las fotos de clase de piano.
Hice un trato con ella, yo te acompaño, saco las fotos, pero serás tú la que le diga a Fernando lo que te pasa, se le cambió la cara!!!!!!!!!

Entrando en la clase de piano, que por cierto está debajo de casa.


Concentrada tocando el piano.