En una ciudad nació una niña diferente a las demás, llena de vida y de amor, le pusieron de nombre "Luna".
Sus padres se sintieron tristes porque su niña era diferente y se perdería muchas cosas por vivir.
Los primeros meses fueron muy duros para sus padres, porque no sabían como hacer para que "Luna" tuviera las mismas posibilidades que tenían las demás niñas.
Sacaban a "Luna" a pasear la mas guapa del lugar, la enseñaban a todos los miembros de la comunidad para que vieran que su niña no tenía nada malo, ni era contagiosa, lo único que era es "SER DIFERENTE".
Poco a poco se dieron cuenta que "Luna" tenía algo que iluminaba, algo que daba amor a raudales, a su lado se te olvidaban las penas, los malos pensamientos.
Llegó la hora de las luces, las fiestas, las reuniones familiares, llegaron LAS NAVIDADES...
Los padres de "Luna" se vieron envueltos en esa Magia que nos trae la Navidad, en esa alegría que sentimos cuando estamos con los nuestros.
"Luna" disfrutaba de las luces, de los regalos, de las Navidades y contagiaba a todos los que estaban a su alrededor.
Los padres de "Luna" eran Felices disfrutando de ella, olvidándose por completo que su niña era diferente.
Los padres de "Luna" se dieron cuenta que: "LUNA" no necesitaba cosas diferentes, lo único que necesitaba era ser tratada como cualquier niña de su edad.
La NAVIDAD nos trae eso que llamamos MAGIA, MAGIA que nos envuelve y nos hace ver las cosas sin perjuicios, sin miedos,.........
LA NAVIDAD NOS TRAE EL AMOR!!!!!
Aunque "Luna" es diferente, no es mas diferente que tu y que yo.
Ayer mi hermano el pequeñito fue a la oficina a hacernos una visita.
Me hizo mucha ilusión, nos enseñó el regalo de Navidad que le hemos cogido a mi ama. Es una sorpresa y no le voy a decir nada.
Ioannes tiene 21 años y yo tengo 23 años, es el pequeñito de la casa y le quiero mucho.
Le invité a tomar chocolate y mi aita nos hizo una foto.
Ioannes tiene que estudiar mucho, todavía le queda varios años para terminar los estudios.
Ioannes me lleva todos los sábados a baile, no baila con nosotras, da clases a los peques de Verdini Dantza Taldea y ayuda a mi tía cuando hay actuaciones.
Hoy dando una vuelta he oído... MONGOLO, hace unos días también oí..... MONGOLO y el domingo en una serie de televisión también oí..... MONGOLA.
Hacía mucho tiempo que no oía MONGOLO, para referirse a un insulto, la verdad que me ha impresionado mucho. Para mí, MONGOLO, es una palabra normal, que no tiene que ver nada con un insulto.
Cuantas veces he callado la boca a gente para decirles que no usen MONGOLO para insultar y la verdad....... que esa gente me ha dado la razón y no se si porque ya no me suena en la cabeza como un insulto, hoy me he llevado bastante berrinche, me he dado la vuelta para decirles algo, pero he visto que no eran niños, que eran adultos y me he callado......a veces no vale la pena......
Cómo decir que mi niña no es ningún insulto, que mi niña es lo mejor que me ha pasado en la vida....,por eso me duele tanto......., no porque yo piense que ella es MONGOLA, pues para mí, HAIZEA, es una persona como cualquiera........ que le cuesta mas hacer las cosas...., pero sé que esas personas que usan MONGOLO para insultar, lo hacen en referencia a personas como mi hija, personas nobles, personas con un corazón muy grande....... por eso me duele tanto.
Mi niña si que es MONGOLA, como antiguamente se decía, pero no me importa, no me suena mal, ni lo veo como un insulto.........
Me levanté como siempre a las 8h. de la mañana, mi hermano no fue a baile, pero fue mi ama, ¡ QUE ILUSIÓN!, celebramos el cumple de mi tía Isa.
Antes de ir a baile, hicimos una pequeña excursión, llevamos a mi amona a casa de su hermana, luego llevamos a mi tío a casa de su ama y luego a baile.
Bailé un montón, pero luego tuvimos aperitivo para celebrar el cumple de mi tía Isa.
Fui a comer a casa de mi amiga Ana la bailarina, luego al local.
Mis aitas nos fueron a buscar a Ana la bailarina y a mi, Ana se quedó a dormir en mi casa.
Mi ama nos hizo hacer la cama de Ana, dice que ya somos mayores.
Hicimos un pastel.
Le tocó a Ana meterlo en el horno.
No hay foto de como salió, porque al sacarlo del molde se rompió y quedó feo para la foto, pero estaba muy rico.
Lo comimos el domingo.
Dice mi ama que os diga, que ella me ayuda a corregir algunas cosas.
Muchos besiiiiiiiiiitoooooooooos de la bailarina Haizea
Haizea todas las mañanas va a trabajar contenta, sin protestar y siempre con una sonrisa.
Ahora se ha vuelto vendedora de mis trabajos jajajaja, nunca ha querido llevar nada de lo que hago, pero siempre me anda diciendo que haga esto o lo otro para sus amigos y hasta que no los hago no para.....
Hace unos días, me dijo: ama..... dame uno de los broches para ponérmelo en la zamarra que quiero hacerte publicidad!!!!!! y hazme una foto para el blog.
Y como hago siempre lo que me dice, pues aquí está la foto y la entrada.
La declaro mi modelo oficial, ya veremos lo que le dura, cualquier día me dice que el broche es "ridículo" y no se lo pone mas, pero esa es mi niña!!!!!!
Cuando llegó la hora de escolarizar a Haizea teníamos bien claro que queríamos un colegio normal y que fuese en euskera, también teníamos bien claro a que ikastola (colegio) queríamos mandarla y no miramos mas que "Txingudi ikastola", era la única referencia positiva que teníamos cerca de casa.
El centro no puso ningún inconveniente en matricular a Haizea, tenían experiencia con niños con S.D. y empezaba con Haizea otro niño con S.D.
La única duda que surgió fue la del idioma, Haizea es castellano-parlante y no habían tenido en el centro ningún niño con S.D. que no supiera euskera. Haizea hablaba castellano y el euskera lo oía en los dibujos animados de la tele. Para la ikastola era un nuevo reto y no sabían si iba a ser positivo para Haizea.
Se decidió hacer prueba durante el primer año, si veíamos que Haizea no era capaz de amoldarse al nuevo idioma, no seguiría en la ikastola.
También se decidió que el otro niño con S.D. y Haizea no estuvieran en el mismo aula y los pusieron en aulas diferentes, aunque en el aula de apoyo coincidían algunas horas.
Pasó el primer año de ikastola y Haizea se amoldó con facilidad al nuevo idioma y no tuvo ningún problema con los compañeros de clase.
En el aula de apoyo
Esperando al autobús para ir a casa.
Cuando Haizea terminó tercero de Educación Infantil, decidimos en una reunión con la tutora, la profesora de apoyo y el director de la ikastola que hiciera otro año mas de Educación Infantil, pues todavía no hablaba bien y no tenía la madurez suficiente para poder pasar a Primaria. En ese año Haizea maduró lo suficiente para enfrentarse a una etapa mas...
En estos momentos no me acuerdo las horas que salía del aula e iba al aula de apoyo como tampoco me acuerdo de las horas de apoyo dentro del aula, han pasado muchos años y no tengo apuntado nada, ni tengo los trabajos guardados, los tuve muchos años guardados, pero en la última mudanza que hicimos, tiré todo pues eran tantas carpetas que no tenía donde guardarlas, ahora me da pena, pues seguro que os podría servir a alguna.
Haizea como muchas chicas de su edad colecciona cosas.
Una de sus colecciones son piedras.
Piedras que cogemos en la calle, la playa, el monte,......., pero tiene que ser en vacaciones o en salidas, luego las pinta con barniz o acuarelas.
Las últimas las cogió en la playa de Peñíscola éstas vacaciones, las ha pintado y las tiene en una cajita que le regalaron, dice que son para enseñárselas a su ídolo, David Bisbal. Quiere que haga una foto y se las ponga en el facebook de Bisbal, pues son para él, a mi me da no se que....pero se las tendré que poner.
Como veis son piedras de la calle.
Éstas se las tragimos de Segovia y las tiene puestas en una carretilla que hizo en el instituto.
Tenemos la casa decorada con sus obras de arte....
También tiene piedras preciosas, como dice ella.
Las tiene guardadas en una cajita de música, son intocables.
Y por último, las conchas que coge cuando va a las Landas con su tía Isa que también terminan pintadas....
Una colección que nos sirve de decoración, no nos podemos quejar!!!!!!!!
Haizea es coleccionista de arte!!!!!
Imaginación al poder, ella las pinta y luego nos decora la casa.
Cuando a Haizea le pusieron los audífonos, (hace unos 10 años), empezó a hablar como lo hacen los niños pequeños, desde el principio, poco a poco fue formando frases, pues hasta entonces no lo hacía bien. Cogió un hábito que le resultó muy bueno para aprender a hablar y sobre todo para formar frases largas.
Las películas de vídeo las ponía con subtítulos y escribía todos los diálogos, al principio le decía que para que quería los subtítulos y ella me decía que le gustaba así. Al poco tiempo empezamos a notar que podíamos hablar con ella sin ningún problema, usaba muchas frases de las películas encajándolas muy bien en las conversaciones. Decidimos dejarla continuar con esa faceta de escritora.
Lleva una temporada muy largaaaaa, que escribe todos los diálogos de "Las embrujadas"
Los escribe a mano, luego los escribe en el ordenador y hace copia por triplicado, una copia para cada una de sus dos amigas y así hacen teatro de "Las embrujadas".
Marca con rotulador diferente el nombre de cada embrujada, para que sepan lo que tienen que decir.
Hasta aquí muy bien, pero...... ha llegado a ser una obsesión, tiene cuadernos y cuadernos, hojas y hojas....... y para colmo, ahora escribe todas las canciones que le gustan haciendo lo mismo que hace con las películas y se juntan a cantar...... y se graban......!!!!!!!! (Os enseñaré alguna grabación).
Éste sábado fue a comer a casa de Ana, una de sus amiguitas, se llevaba una carpeta llena de cuadernos y hojas de diálogos, porque tenían que ensayar........
Le dije que no iba a llevar nada a casa de Ana, ella como es muy lista, quitó un cuaderno de la carpeta y se iba tan pancha....., yo le iba a dejar pues últimamente me puede, me lleva a su terreno y se aprovecha de mi. Pero su hermano...... le dijo NO!!!!!!!, que yo le había dicho que no llevara nada, tuvo que quitarle la carpeta a la fuerza....., pero no se la llevó, se enfadó conmigo y se fue de morros!!!!!!!!.
Cuando Cipri y yo flaqueamos, que últimamente lo hacemos mucho...... está su hermano Ioannes que no le pasa ni una, no le consiente cosas que nosotros como padres ya estamos un poco cansados de estar encima de ella, Haizea no hagas ésto........, Haizea no digas ésto......
Haizea e Ioannes han jugado, han reido, se han pegado, han sido cómplices, se han enfadado y hasta se han distanciado, se han portado como dos hermanos de cualquier familia. Pero en nuestra familia Ioannes ha ayudado a su hermana día a día con sus cosas malas y sus cosas buenas y nos ha ayudado a Cipri y a mi a luchar por Haizea e intentar que se la vea en esta sociedad como una mas.
Lo de los cuadernos se nos ha ido de las manos, ahora nos toca quitarle esa obsesión de escribir y escribir, un poco es bueno pero cuando se convierte en obsesión hay que corregir.
A los pocos meses de nacer Haizea me dí cuenta que tenía una temperatura muy baja, unos 35ºC. 35,5ºC. muy rara vez llegaba a los 36ºC., y menos aún llegaba a tener mas de 37ºC.
Me acuerdo perfectamente el día que me asusté por la temperatura que tenía Haizea, la edad exacta no me acuerdo, pero tendría mas o menos dos años.
Le ponía el termómetro y no llegaba ni a 35ºC., creía que le pasaba algo, llamé a Carmen, la de estimulación precoz, su marido es cardiólogo, me dijo: lo primero no te asustes, métela en la cama con muchas mantas y con focos directos a ella y comprueba la temperatura, si le sube, no te preocupes, eso significa que ella es de temperatura baja y no pasa nada. Le puse el termómetro y que alegría!!!!!!! la temperatura le subió.
Desde entonces tengo muy asumido que a Haizea se le queden heladas las manos en invierno.
Todo esto os cuento por..........
Siiiiiii, los guantes de Haizea en la estufa de la oficina.
Estos días ha hecho mucho frío y se ha llevado los guantes para trabajar y no pasar frío.
Se los pone en la estufa para que se calienten!!!!!!!
Su padre cuando los vio, se quedó sin habla, les sacó una foto para que yo los viera y yo os lo enseño a vosotr@s.
Haizea se las arregla perfectamente ella sola, si tiene frío en las manos se lleva unos guantes sin dedos para estar en el ordenador.
Se hace mayor cada día un poco y cada día me demuestra que ella puede!!!!!!
Haizea siempre nos sorprende, hace cosas que a mí nunca se me hubiesen ocurrido.
Se dice que los S.D. imitan y por lo que yo se y he ido viendo a lo largo de éstos 23 años, es verdad!!!!!, pero también hacen cosas que no han visto!!!!!! y doy fe de ello.
Haizea está aprendiendo a tocar el piano, ensaya en casa todos los días, o casi todos los días. Se va a su habitación y suele estar una media hora ensayando, nunca estoy pendiente de ella porque se, que es muy responsable.
Hace unos días, me dio su móvil y me enseñó lo que había grabado.........
Se había grabado ella sola tocando el piano para enseñarle a su profesor si lo hacía bien o mal.
Con una mano tocando y con la otra grabando y luego cambió de mano.
Grabó 3 vídeos.
Me sentí la madre mas orgullosa del mundo!!!!!!!!!
V Tornero Internacional de Karate Bera Bera para deportistas con discapacidad.
El sábado 27 de octubre, el alcalde de San Sebastian, recibió en el Ayuntamiento a todos los integrantes del V torneo internacional de Karate para deportistas con discapacidad, en la clausura bailaron dos integrantes de Verdini Dantza Taldea, Haizea e Isa.
Lo primero de todo es ensayar para que todo salga bien.
Luego viene el maquillaje, vestuario......
Y lo más importante la ACTUACIÓN
Las fotos con unos y otros........
Y como no...... Haizea con Yon ,compañero de baile y karateka, y el Alcalde San Sebastian "Juan karlos Izagirre"
Haizea mañana tiene dos actuaciones, una por la mañana y otra por la tarde. Los vestidos ya están lavados y planchados, el neceser de las pinturas esperando a ser usado, la mochila con las medias de baile, ropa interior para bailar, etc. preparada. Todo a punto........
Haizea como siempre de los nervios, su tripocha ,como llamamos a su tripa, gordita y eso le está causando mas nervios de lo normal, porque los vestidos son muy entallados y marcan toda su tripocha, no se ha cuidado nada. Empezamos una dieta para bajar los kilos del verano, pero no resultó y ahora le entran los nervios, lleva toda la semana sin pasarse..... Ya se ha probado los vestidos y bueno..... parece que no se nota tanto la tripocha....
Espero que mañana le salga todo bien..... eso si..... le daré una tila para que se tranquilice, parece que le sienta bien.
Alicia LLanas mama de dos niños con Síndrome de Down, tiene un blog en el que nos cuenta el día a día de sus hijos, una vida muy intensa!!!!! http://aliciallanas.blogspot.com.es/.
Llevamos todo el mes de octubre haciendo entradas en nuestros blogs para concienciar sobre el Síndrome de Down, Alicia ha tenido una idea genial, ha reunido 12 entrevistas hechas a mamas, tías,...... que tienen relación muy cercana con el Síndrome de Down, una de esas mamas he sido yo.
Me llamo Amaya Verdini tengo 48 años, soy Donostiarra (San Sebastián - España), aunque ahora vivo en Irún, en estos momentos soy ama de casa. Estoy casada con Cipri que tiene 49 años tenemos una hija de 23 años se llama Haizea y un hijo de 21 años se llama Ioannes.
Haizea nació el 16 de junio de 1989, en la residencia de San Sebastián, el parto fue natural, pero cuando nació todos los que estaban en el paritorio se callaron, me preguntaron la edad y empezó a entrar gente, cuando me pusieron a la niña yo la vi igualita a mi hermana Isa y no sospeché nada. A las 8 horas de nacer el médico nos llamó y nos dio la noticia: La niña tiene Síndrome de Down, no nos lo podía asegurar al 100%, primero teníamos que hacerle el cariotipo.
En esos momentos el mundo se me cayó encima, que va ha ser de ella, porque le ha pasado ha ella. Pero como estaba en cuidados intensivos porque yo le había regado mucha sangre en el parto y le tuvieron que hacer una sangría, (quitarle sangre del ombligo), el disgusto del S.D. fue mas leve, porque solo pensábamos en que tenía que vivir y que pasaran las 48 horas para estar fuera de peligro.
Cuando ya estaba fuera de peligro, nos dedicamos a aprender sobre el S.D. No sabíamos nada, no entendíamos nada, estábamos muy perdidos, pero poco a poco fuimos conociendo y aprendiendo y seguimos aprendiendo.....
Ahora después de 23 años miramos atrás y se nos olvidan todos éstos momentos, vemos queHaizea se ha hecho una mujercita, que disfruta de todos los momentos de la vida, hace lo que le gusta y lo mas importante “”ES FELIZ””.
También pasamos momentos muy duros, sobre todo cuando ella quería tener novio, le gustaban todos los chicos, le decía a su padre: Aita búscame un novio..... Teníamos que recordarle todos los días que no podía ir llamando “guapo” a los chicos, que ellos se sentían incómodos y una señorita no decía eso. Pero a la mínima que nos despistábamos, miraba a todos los chicos y decía “guapo”. Fue duro...., en el colegio los profesores tenían que estar muy pendientes de ella, pues le gustaban todos los chicos. Estos momentos fueron delicados, porque también veía que sus compañeras salían con chicos y ella se quedaba sola en casa. Pero todo pasó y ella también tuvo novio durante 4 años, en los que vivimos momentos muyyyyyy bonitos.
Haizea ha trabajado mucho para poder desempeñar un trabajo, para poder bailar y para hacer lo que le gusta. Trabaja en una oficina a media jornada, se levanta, se prepara, va a su trabajo, lo desempeña sin que nadie tenga que estar pendiente de ella, sabe en todo momento lo que tiene que hacer. Luego tiene sus actividades como cualquier persona de su edad y encima es la bailarina principal de una compañía de baile. Haizea trabaja, sale de paseo, tiene sus amigas, va de cena, se va de fin de semana, le gustan los chicos, tiene su cantante favorito, le gusta ir al cine, le gusta ponerse guapa para salir, se pinta los ojos, los labios, le encantan los escotes, en fin todo lo que le gusta a una chica de su edad y encima es FELIZ.
Lo único que le pido a la vida es que siga así...... con su vitalidad y con sus ganas de seguir adelante.
Un consejo que os daría es... que no tengáis prisa, cada uno va a su paso y todos son diferentes. Lo mas importante es ….. “”””CREER EN ELLOS”””””””” Si queréis conocer las otras entrevistas, pasaros por el blog de Alicia, hay historias muy bonitas y todas diferentes.
El sábado 27, Haizea actúa en el V torneo internacional de karate para deportistas con discapacidad que se celebra en San Sebastian.
Llevan varios años bailando en este torneo de karate, al terminar van todos juntos a cenar, karatecas y bailarinas, se lo pasan de maravilla, sobre todo porque hay comida de sobra.
Haizea lleva dos años que no quiere quedarse a cenar, el año pasado coincidió con la salida a Zarauz y no hubo problema, pero éste año se lo tenía que montar de alguna manera para no ir, y se lo ha montado de maravilla, os cuento:
Ayer llamó mi amiga Yolanda, la conozco desde el colegio (un montón de años), nos juntamos a comer o cenar en su casa o en la nuestra con maridos, hijos, perros..... , procuramos vernos cada mes o 2 meses. Haizea cogió el teléfono y le dijo: Hola Yolanda!!!!!! vamos a cenar a tu casa el sábado!!!!!!!, cuando venga mi ama te llama para quedar. Como comprenderéis Yolanda le dijo que SI, quien le niega algo a Haizea..... nadie. Al llegar a casa Haizea me dice: Ama ha llamado Yolanda que nos INVITA EL SABADO A CENAR EN SU CASA!!!!!!, le digo yo, pues toca aquí y el sábado bailas y no sé a que hora llegaremos, podemos quedar el domingo a comer. Haizea me dice, que NO AMA, que ha dicho Yolanda en su casa. Llamo a Yolanda y me dice que Haizea se ha invitado!!!!!!!!. Por supuesto que el sábado después de la actuación nos vamos a cenar a casa de Yolanda.
Quiero mostrar a todo el mundo, que aunque se tenga S.D., se puede hacer lo mismo que los demás, "CUESTA MAS", pero se consigue. Un beso para todo el que nos quiera seguir en esta aventura.